In zijn rondreis door de wereld ontmoet Teun in Zuid-Afrika een vrouw die het als een eer ervaart om voor haar kwetsbare ouders te zorgen. Tegelijkertijd vertelt ze het verhaal van een vrouw met dementie die levend is verbrand omdat ze in zichzelf praatte en daardoor als heks werd gezien. In Zuid-Korea filmt hij de uitvoering van het digitale leefstijl-interventieprogramma SUPERBRAIN, gebaseerd op de Finse (five) Finger-studie naar de effecten van een dementie-preventieprogramma op basis van een doordachte combinatie van fysieke-, mentale- en sociale activiteiten, gezonde voeding en vasculaire aandacht.

Stralen

In Nederland woont Teun al een paar jaar op de gesloten afdeling van een verpleeghuis voor mensen met dementie in Utrecht. Tijdens de filmopnamen logeert hij ook weekenden in andere woonzorginstellingen in het land. We zien zo een reeks aan woon-zorgsituaties. Van steriele woonomgevingen, waar mensen veilig, maar apathisch voor zich uit staren tot huiselijk ingerichte omgevingen, waar bijvoorbeeld een rode kat, naast een slapende dame, vanonder een dekbed verbaasd in de camera kijkt. We zien ook mensen met dementie stralen en lachen, bijvoorbeeld in een gemeenschapshuis in Amsterdam waar mensen met dementie samenkomen met mensen zonder dementie.

Beeldvorming

Voorafgaand aan de film kiezen bezoekers uit een reeks kaarten welke foto volgens hen het best hun persoonlijke indruk van leven met dementie verbeeldt. Deze foto’s zijn het resultaat van een publieksuitvraag door de onderzoekers van het lectoraat Goed Leven met Dementie van hogeschool Windesheim naar de positieve en negatieve beelden die mensen van dementie hebben en wat daarachter zit. In de filmzaal vergelijken mensen die naast elkaar zitten aan de hand van een gekozen kaart hun beelden van dementie. Simone en Franka leggen uit dat ze op basis van onder andere deze foto’s en allerlei gesprekken met burgers, mantelzorgers, mensen met dementie en zorg- en welzijnsprofessionals werken aan een VR-film. Met deze film willen zij de beeldvorming over dementie bij mensen en zorgverleners nuanceren, en hen bewustmaken van de rol die zij hebben in het ondersteunen van goed leven met dementie.

Uit de analyse van de foto-uitvraag komen zeven thema’s naar voren die gerelateerd zijn aan beelden over dementie

Kijkopdracht

Simone en Franka vragen aan het publiek om tijdens de film goed te kijken naar positieve of negatieve voorbeelden van de volgende, zeven thema’s die veelal gerelateerd worden aan leven met dementie. Dit zijn: levensplezier (genieten versus lijden), waardigheid en respect (meetellen versus afgeschreven worden), iets kunnen betekenen (van waarde zijn versus tot last zijn), verbinding met anderen (gedeelde wereld versus eigen wereld), verbinding met jezelf (jezelf kunnen zijn/blijven versus afhankelijkheid), regie voeren (zelfstandigheid versus afhankelijkheid) en dagelijks functioneren (groei versus achteruitgang).

Citaten

Tijdens de film worden belangrijke constateringen gedaan, zoals: ’Nabijheid is het beste medicijn’. Of: ‘Geld is niet de oplossing voor betere zorg, maar wijzelf’. Er zijn natuurlijk ook dilemma’s, waaronder het bekende hek of de gesloten deur in het kader van veiligheid. Daarover wordt in de film gezegd: “Durf die controle te verliezen als er vrijheid en zelfbeschikking voor terugkomen.” Teun zelf ziet zijn rondreis als een positieve ervaring: “Des te meer landen ik bezoek, des te hoopvoller ik word.”

Reacties

Na de film zijn Franka en Simone benieuwd naar de reacties uit de zaal. Iemand zag een rode draad: “Ongeacht het land, afkomst of financiële achtergrond, is het pure liefde en aandacht wat werkt.” Een ander trekt het breder: ”Iedereen, ook kinderen moeten deze film zien, om te leren dat je om moet kijken naar elkaar.”

Groot ding

Iedereen moet begrijpen dat goed leven met dementie een ‘groot ding’ is waar we niet omheen kunnen, zegt iemand in de zaal. Franka en SImone bevestigen dit met een aangrijpende slide, waarin ze een deelnemer aan hun onderzoek citeren die stelt dat artikel 1 van de Grondwet niet (meer) geldt voor mensen met dementie.

De onderzoekers sluiten af met een advies richting wonen- en zorgexperts: “In de film hebben we gezien hoe gewerkt wordt aan het ondersteunen van goed leven met dementie. Soms door te investeren in de fysieke omgeving, soms door te investeren in de sociale omgeving en soms door het uitdragen van een duidelijke organisatorische visie op het omgaan met mensen met dementie. Onze ervaring uit onderzoek van collega’s en van onszelf, is dat het samenspel van deze drie enorm belangrijk is bij het ondersteunen van goed leven met dementie.”

Leestips

• Lees meer over Human Forever 
• De beweging van Teun Toebes
• Het Fingers Brain Health institute
• Studie naar Lifestyle-interventie SUPERBRAIN, Zuid Korea