Zelfstandig wonen met dementie. Het is zelfs met alle geavanceerde technieken nog steeds een lastige opgave. Dit beaamt Henri Snel van Alzheimer Architecture. Zelf heeft hij dementie van dichtbij meegemaakt. Twee decennia geleden werd zijn moeder gediagnostiseerd met de ziekte Alzheimer. Toen zij na jaren van mantelzorg en dagopvang uiteindelijk niet meer zelfstandig kon wonen, is Henri met andere familieleden op zoek gegaan naar een goed verzorgingshuis. Dat bleek niet makkelijk. Henri, opgeleid als architect, vielen direct de ruimtelijke kwaliteitsverschillen tussen de verschillende zorginstanties op. Hoe konden die verschillen steeds zo groot zijn? Die vraag heeft hem niet meer losgelaten.

Of je zelfstandig thuis kunt wonen met dementie hangt af van wie er om je heen wonen en hoe het staat met de veiligheid in je huis. ‘Wonen er bijvoorbeeld mensen boven, onder of naast je die je eventueel "in de gaten kunnen houden", dan is dat al iets wat een veel veiliger gevoel geeft.’ Ook de letterlijke veiligheid in huis is een kwestie die besproken moet worden. Bij mensen met dementie gaan bepaalde zintuigen na verloop van tijd enorm achteruit, waardoor ze het zelf niet goed meer ruiken als er iets aanbrandt of voedselvergiftiging kan worden veroorzaakt. Daarnaast is algemene lichaamsverzorging een groot aandachtspunt, denk aan tandenpoetsen. Maar hoe organiseer je dat als iemand met dementie alleen woont en veel automatismen zijn weggevallen door de ziekte? ‘In veel oudere huizen staat nog steeds een gasfornuis. Om de veiligheid te kunnen garanderen is het dan sowieso verstandig om minimaal brandmelders op te hangen.’

Omdat het al meer dan twintig jaar geleden is dat de moeder van Henri dement werd en er toen nog niet zulke geavanceerde technieken bestonden als nu, moesten ze zelf creatief zijn om het voor zijn moeder makkelijker te maken om zich te kunnen redden. ‘We hadden bijvoorbeeld een telefoon gemaakt met allerlei pasfoto’s en we hadden bandjes opgenomen die op een bepaalde tijd aangingen en die mijn moeder dan vertelden wat ze moest doen. Ze kreeg dan bijvoorbeeld om 8 uur ’s ochtends de melding dat ze haar medicijnen moest nemen of moest ontbijten, en ’s avonds dat ze zich moest douchen of eten moest koken.’ Omdat de moeder van Henri steeds meer achteruitging en de veiligheid daarmee een uitdaging werd, is op een gegeven moment het gas afgesloten. ‘Ook hebben we de buurt geïnformeerd, zodat zij op de hoogte waren van de situatie en eventueel konden bijspringen waar nodig. Achteraf hadden we ook bijvoorbeeld de politie moeten informeren, want mijn moeder is ook weleens verdwaald in Rotterdam, en als de politie niet op de hoogte is, maakt dat het allemaal wel een stuk lastiger.’

Sociaal vangnet
Dementie is een ziekte waar steeds meer over bekend is, maar die tegelijkertijd veel vaker voorkomt bij mensen. Het leven met dementie is erg lastig en kan nog lastiger worden wanneer men niet beschikt over kennissen, vrienden en familie die kunnen ondersteunen. Henri heeft dan ook een tip voor mensen die iemand in de omgeving kennen met dementie. ‘Als een van je familieleden aan dementie lijdt, ga dan eens in de zoveel tijd de route langs waar mensen normaal gesproken hun boodschappen doen, waar mensen hun ijkpunten hebben. Leg aan deze mensen uit wat de situatie is, leg uit dat iemand geheugenproblemen heeft. Vertel ze dat als ze de persoon in kwestie tegenkomen, ze deze persoon heel serieus moeten nemen. Stuur diegene niet weg, maar help hem of haar. Probeer vertrouwen te geven en stel niet te veel ingewikkelde vragen. Het informeren van de omgeving die een rol speelt in het dagelijks leven, is echt heel belangrijk.’

Wanneer iemand die aan dementie lijdt, niet over een sociaal vangnet beschikt, is het volgens Henri zaak dat deze persoon zo snel mogelijk wordt opgenomen op een plek waar geborgenheid en veiligheid kan worden gegarandeerd. Bij mensen die wel over een sociaal vangnet beschikken, zou Henri juist adviseren om de overgang naar een verzorgings- of verpleeghuis zo lang mogelijk uit te stellen.

Domotica
Omdat er tegenwoordig steeds meer ontwikkelingen zijn op het gebied van technologie, is er ook steeds meer mogelijk om mensen met dementie thuis goed te kunnen helpen. Een voorbeeld hiervan is domotica, waarmee je bijvoorbeeld digitaal kunt communiceren met familieleden. ‘Dit is een goede manier om iemand door de dag heen te helpen en iemand te herinneren aan wat hij of zij eventueel nog moet doen, zoals tandenpoetsen, medicijnen innemen of boodschappen doen.’

Ook de inrichting van een huis is een belangrijk punt om het leven en wonen met dementie behapbaar te maken. ‘Alle gevaren in huis moet je bijvoorbeeld zo goed mogelijk wegstoppen of buiten bereik houden. Denk aan medicijnen en gas. Je kunt dit voor een deel al beperken door het gas af te sluiten (of automatisch af te sluiten bij het verlaten van het huis) en over te gaan op magnetronmaaltijden, of door bij diegene thuis te koken.’

De ruimte zelf, in huis, moet vooral rust uitstralen. ‘Probeer daarom het aantal spullen te beperken tot datgene wat essentieel is’, adviseert Henri. Een teveel aan spullen kan namelijk stoot- of valgedrag in de hand werken. Verder is er, ondanks de aandoening, zeker ook lerend vermogen aanwezig bij mensen met dementie. ‘De huidige (en nieuwe) generatie mensen met dementie zijn meer gewend geraakt aan het gebruik van bijvoorbeeld een iPad. Eenvoudige programma’s of apps kunnen het leven vergemakkelijken en verrijken.’ Herhaling is hierbij de sleutel, je moet regelmatig oefenen. Blijf verder vooral in gesprek met de persoon: wat zou die graag willen? Zorg voor afleiding, zoals televisie. Niet hinderlijk omgevingsgeluid kan bijdragen aan een veilig gevoel, zodat eenzaamheid onderdrukt kan worden.

Voldoende licht is ook erg belangrijk bij mensen met dementie. ‘Omdat het dag- en nachtritme bij mensen met dementie vaak al lichtelijk verstoord is, is het belangrijk om hier een natuurlijk verloop in te creëren. In verpleeghuizen zie je vaak dat het overdag te donker is, waardoor mensen overdag dutjes gaan doen en het ritme verstoord wordt, waardoor ‘s nachts spookgedrag kan ontstaan.’ Henri pleit dan ook voor biodynamisch licht, licht dat met het natuurlijke buitenlicht meebeweegt, waardoor een natuurlijke overgang wordt ontwikkeld van de ochtend naar de avond. We moeten volgens hem bij ouderen sowieso meer licht gebruiken, aangezien onze lens vergeeld als we ouder worden en daardoor minder licht binnenkomt en dientengevolge minder goed zien en daarbij bijvoorbeeld valgedrag kunnen voorkomen.

Om het in huis zo rustig mogelijk te maken, kun je allerlei dingen doen. ‘Zorg in ieder geval voor meer dan voldoende licht en frisse warme kleuren in het huis.’ Daarbij is het belangrijk om zo min mogelijk obstakels in het huis te hebben; minder scherpe hoeken, minder spullen. In de badkamer is het belangrijk om contrasten te onderscheiden. De perceptie van ruimte en oriëntatie bij mensen met dementie is anders dan bij mensen die niet lijden aan een vorm van dementie, en juist daarom is het creëren van contrasten erg belangrijk. Dus geen toilet dat helemaal wit is, daarnaast zou het goed zijn om het toilet of de aanduiding van een toilet goed zichtbaar te maken, om het ‘ongelukje’ zo lang mogelijk te voorkomen en daarmee de waardigheid van de persoon te behouden!

Het blijft een puzzel die iedere keer opnieuw gelegd moet worden. Door de degeneratie van de ziekte zijn oplossingen die vandaag zijn bedacht en geïmplementeerd, morgen niet meer bruikbaar. Een kritische hulpvaardige houding van het vangnet van mensen om de persoon met dementie heen en de beschikbare instanties, is cruciaal om zo lang als mogelijk ‘zelfstandig’ in de eigen omgeving te blijven wonen, want wie wil dat nu niet?

Dit artikel is verschenen in het ZorgSaamWonen magazine Wonen met dementie. Lees het magazine gratis >>