In nabijheid van hun zoon Simon leven en zelf in een levensloopbestendige woning oud worden. Dat willen Liesbeth en Erik graag. Simon is nu vijftien jaar en heeft na verschillende hersenbloedingen verstandelijke en lichamelijke beperkingen. Hij behoort tot de groeiende groep: ‘Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt’. Hij kan niet gericht bewegen, eten, praten, ziet slecht en functioneert cognitief op het niveau van een éénjarige. Hij heeft de nodige medische problemen, zoals een niet behandelbare vorm van epilepsie. Hij heeft 24 uur per dag zorg nodig. Desondanks heeft hij een prettig leven bij zijn ouders. De zorg is zeer belastend voor hen, neemt toe naarmate Simon groter wordt en zij ook ouder, en dwingt hen dus om na te denken over de toekomst.

De ouders van Simon, Liesbeth en Erik, hebben een eigen woonconcept uitgewerkt: LATT, Living Apart Together Together. Zodat zij bij hem wonen maar toch een eigen leven kunnen leiden. Het is een levensloopbestendige samenlevingsvorm waarin ZEVMB-kinderen apart wonen in een eigen zorgwoning (Living Apart). Zij blijven direct verbonden met de ouders die in het familiehuis wonen (Together) en met elkaar (Together) in een ‘leef-zorggroep’. 

"Op een gegeven moment hebben we nagedacht over de toekomst. We willen dat Simon een fijne plek heeft als wij er niet meer zijn. En een plek waar wij zelf ouder kunnen worden", vertelt Liesbeth. De zorg valt hen steeds zwaarder,  maar ze willen graag in de buurt zijn van hun kind.  Ze zijn op veel verschillende plekken gaan kijken en hebben met veel mensen gesproken. "Dan ontdek je wat je wel en niet wilt voor je kind."

Levensloopbestendig

Zo waren ze allebei erg gecharmeerd van wooninitiatief De Wijde Mantel in De Glind nabij Amersfoort. Dat heeft hen geïnspireerd om LATT te ontwikkelen maar wel doorontwikkeld. Versie 3.0 dus, met zorg georganiseerd, gecombineerde dagopvang en levensloopbestendigheid voor zowel Simon als henzelf. "Ook wilden we levensloopbestendige woningen maken zodat we zelf ook prettig oud kunnen worden."

De familiewoning en de zorgwoning zijn met elkaar verbonden. Ouders kunnen de deur sluiten en dan hun eigen leven leiden. Ouders zijn buren van het kind en kunnen mantelzorg bieden wanneer ze willen en de intensiteit bepalen. Alle zorgwoningen zijn verbonden met een gemeenschappelijke ruimte waar ook dagbesteding kan plaatsvinden. Zo heb je geen reistijd meer en kosten bespaard en sluit je beter aan bij de behoefte/het ritme van het kind (en zorgpersoneel). "Daarnaast kan Simon er blijven wonen als wij komen te overlijden. Dat geeft ons een gerust gevoel", zegt Liesbeth. Voorzieningen zoals rolstoelfietsen en hulpmiddelen kunnen gedeeld worden. 

Toen ze het idee hadden uitgedacht, zochten ze een corporatie die zoiets wilde bouwen. Via social media stuitte ze op corporatie Talis. "Deze corporatie realiseert ook andere initiatieven en de bestuurder Ronald Leushuis deed via LinkedIn een oproep aan ouders met ideeën. Ik heb hem gemaild en begin 2022 konden we langskomen”, vertelt Liesbeth. Erik weet nog goed dat hij op Koningsdag er rustig voor kon zitten om het plan eens goed op te schrijven; tijd is schaars met een full-timebaan en de zorg voor Simon. 

We hebben mensen nodig die niet allen maar meedenken maar die ook organisatiekracht hebben en mandaat. Erik, vader van Simon.

Een jaar later hebben ze vele gesprekken gevoerd en allerlei mensen ontmoet. Er ging een wereld voor hen open. Erik is verbaasd over de ‘woon-zorg-wereld’, en vooral over de ogenschijnlijk vele schotten en ruimte daarbinnen vanuit bestaande systemen/processen. “Met vaak goede bedoelingen wordt toch veelal en kan ook veelal alleen vanuit de eigen zuil/organisatie geredeneerd.” De verbazing bij Erik zit vooral in het feit dat de noodzaak tot nieuwe concepten al lang duidelijk is, maar dat de condities om echt te innoveren en muren te slechten, lijken te ontbreken. Juist belangrijk bij een concept als LATT dat door velen binnen de woon-zorg-wereld zeer positief wordt ontvangen. Talis toont ‘wankelmoed’ en denkt domeinoverschrijdend en constructief mee.

Verder hebben ze veel aan de ondersteuning van Barbara Maiburg die vanuit Woonlink meer dan twintig initiatieven heeft begeleid en gerealiseerd. Ze heeft bijvoorbeeld 'Mindset Wonen' helpen ontwikkelen, een bewonersinitiatief voor mensen met een lichamelijke beperking in Nijmegen-Lent. Ze is op verschillende plekken in het land bezig, zoals in Leerdam, Deurne, Woerden en Vianen. Ze krijgt aanvragen uit het hele land, maar merkt dat het veel tijd en moeite kost om plannen van de grond te krijgen. "Iedere gemeente heeft wel inclusie in de beleidsplannen staan, maar de regelingen zijn nog lang niet inclusief."

"Zij kunnen zoveel betekenen voor deze ouders als ze faciliteren en goede initiatieven verder helpen." Barbara Maiburg van Woonlink hoopt dat professionals bij gemeenten en corporaties zich meer inleven in de situatie van ouders met kinderen met beperkingen.

Gevangen in regels

Barbara vindt dat Liesbeth en Erik al veel vanuit hun eigen kracht hebben bereikt. "Maar we zijn blij met jou, Barbara", zegt Liesbeth. "Het is niet ons werk, we zijn geen experts in wooninitiatieven maar willen het graag voor ons kind en voor onze eigen toekomst. We hebben mensen nodig die niet allen maar meedenken maar die ook organisatiekracht hebben en mandaat." Soms komen ze professionals tegen die dit een geweldig idee vinden, maar gevangen zitten in de eigen regels. Barbara illustreert dit met een voorbeeld: een belangenorganisatie vond dit een mooi idee, maar LATT kwam niet in aanmerking omdat ze niet aan de voorwaarden voldeden. Ze vroegen een te klein bedrag. Barbara hoopt dat er een landelijke stimuleringsregeling komt voor dit soort initiatieven. "Nu is er een stimuleringsregeling voor woonzorginitiatieven ouderen. Dit is natuurlijk mooi en hard nodig maar ook voor mensen met beperkingen zou dit zeer welkom zijn." Ook hoopt ze dat professionals bij gemeenten en corporaties zich meer inleven in de situatie van ouders met kinderen met beperkingen. "Zij kunnen zoveel betekenen voor deze ouders als ze faciliteren en goede initiatieven verder helpen."

Kwaliteit van leven

"Die nabijheid van vertrouwde personen is belangrijk voor zijn kwaliteit van leven. En voor die van ons. Je moet hem goed kennen om de juiste zorg te kunnen bieden. Het is cruciaal de zorg nabij te hebben. Dat kan niet aan de overkant van een straat, dat is te ver weg voor dit soort kinderen", aldus Erik. "Als je nabij bent, voeg je meerwaarde toe aan het leven van Simon", weet Liesbeth.

Erik: "De zorg staat onder druk. Er is nu al een personeelstekort. Met LATT zorgen wij voor een omgeving waar er continu zorg nabij is." Kinderen met een ZEVMB worden steeds ouder door verbeterde gezondheidszorg waardoor de kans toeneemt dat ze de ouders overleven. In 2020 waren er ongeveer tweeduizend mensen met ZEVMB, waarvan ongeveer negentig procent thuis woont. LATT is een oplossing voor ouder wordende ZEVMB-kinderen en ouders.

Pyjama en privacy

Nu is er altijd zorgpersoneel in huis of we zorgen zelf voor Simon. "Er is dus iemand aanwezig en dat is fijn en daar zijn we dankbaar voor, maar je kunt niet vrij in je pyjama rondlopen. Als je straks je eigen ruimte hebt, dan krijg je wat privacy terug", zegt Erik. Dat lijkt hen heerlijk.  Er is nauwelijks ruimte om tot rust te komen in de eigen woning.  Barbara:"‘s Nachts is er geen zorg aanwezig en nemen we zelf de zorg waar. Dat is best pittig.” Erik en Liesbeth knikken. "We slapen om en om. Erik gaat wat later naar bed en zorgt dan voor Simon tot een uur of één. Dan heb ik al een paar uur geslapen en kan ik het overnemen." De structureel korte en onrustige nachten zijn echter wel vermoeiend, dat zien ze bij meer ouders met kinderen met beperkingen. Barbara: "Sommige staan er alleen voor. Dan is het onmogelijk om er nog een baan bij te hebben. Bij LATT is de nachtzorg geregeld."

Sinds een jaar gaat Simon om de week logeren bij een zorgorganisatie. "Dat geeft enige ruimte om slaap in te halen en dan ontdek je de vrijheid die andere mensen altijd hebben. Even naar de kapper gaan of naar de supermarkt zonder iets te hoeven regelen." Ze zijn druk met LATT, met hun werk en natuurlijk met de zorg voor Simon en de twee andere kinderen. "Onze twee andere kinderen zijn enorm betrokken. Onze dochter heeft de site van LATT gebouwd en onze zoon heeft een maquette gemaakt." Liesbeth en Erik zetten zich graag in voor LATT. "We hopen dat dit idee ook anderen inspireert."

Ze merken veel belangstelling bij andere ouders. LATT biedt een mooie oplossing voor de toekomst. Toch vinden zij het spannend. Ze weten wat ze nu hebben en niet waar ze precies instappen. Maar ze moeten naar de toekomst kijken. Bij LATT is het ritme van het kind leidend. "Nu moet Simon vroeg opstaan om naar de dagopvang te gaan. Voor hem zou het fijner zijn als het om 11 uur zou kunnen of bijvoorbeeld korter als hij herstellend is. Bij LATT kan dit.” 

Maatwerk

Met andere ouders werken we het plan verder uit om LATT een stap verder te brengen. Het concept kan ook voor andere doelgroepen interessant zijn zoals voor mensen met dementie of autisme. Ze hebben gemerkt dat als je een kind hebt met een ernstige beperking het netwerk kleiner wordt, maar vooral dat je minder tijd hebt voor sociale contacten. Het is niet de bedoeling een commune te worden, maar buren zijn van mensen met een vergelijkbare situatie heeft wel voordelen. "Andere ouders weten hoe het is en hebben aan een half woord genoeg. Zo kun je elkaar een beetje helpen", zegt Liesbeth. Met een vast team aan zorgpersoneel, zodat er geen wisselende gezichten zijn. Er is door het LATT-concept meer ruimte voor maatwerk. Dat is precies wat deze kinderen en hun ouders zo nodig hebben. 

LATT – Living ~ Apart ~ Together ~ Together (stichtinglatt.nl)

LATT – Woonlink

Talis doet graag mee

Dat is een interessante tekening! Dat dacht Michel Pott, projectmanager bij corporatie Talis toen hij het ontwerp van Erik en Liesbeth zag. Hij was met name gecharmeerd van de mate van nabijheid in het woonconcept. “Dit idee spreekt me ook aan omdat het de zorg clustert. Daar bewijs je de ouders en de professionele zorg een dienst mee.” Talis wil dus graag meedoen. “We stellen wel enkele voorwaarden. Zo vinden we het belangrijk dat er meerdere ouders zijn die dit willen. Daarnaast willen we weten of dit woonconcept daadwerkelijk de professionele zorg vermindert.” 

Talis heeft adviseur Barbara Maiburg ingeschakeld om de ouders te ondersteunen om deze vragen te beantwoorden. Er zal flink moeten worden gerekend om het rekensommetje helder en kloppend te krijgen. Wat kost de zorg nu? Wat gaat geclusterd wonen aan zorg besparen? Een ander punt is het vinden van de locatie. Michel ziet kansen en is in gesprek met de gemeente Nijmegen en de gemeente Wijchen. “De vraag is of de gemeente er voor open staat dat er dan ook mensen komen die nu niet in Nijmegen wonen. Dat hoop ik wel.” Michel vindt dit project uitermate boeiend. “Juist als iets bijzonders is en een uitdaging is, wil ik kijken of we het kunnen realiseren”, zegt Michel.

Hij zou het geweldig vinden als dit woonconcept ook op andere plekken in het land kan worden uitgewerkt. In wooncomplex Hof van Aaron in Nijmegen is een ander project voor mensen met beperkingen gerealiseerd: Majstro. “Dat is een ouderinitiatief met tien woningen voor kinderen met een verstandelijke en/of meervoudige beperking. Wel iets anders dan dit maar daar was ook behoefte aan en het is fijn dat dit gelukt is.”