Over mantelzorg, maar vooral over liefde en geduld bij het zorgen voor mensen met dementie

Achttien jaar lang zorgde Sybren Kalkman voor zijn vrouw Dini, die eerst een beroerte kreeg en vervolgens vasculaire dementie. Hij verzamelde hulp van familie en anderen zodat Dini bijna tot het einde toe thuis kon blijven wonen. In het boek ‘Voor altijd mijn liefje’ beschrijft Sybren de reis die hij en zijn grote liefde Dini samen maakten met vallen en opstaan, met praktische tips, met aanbevelingen voor het beleid, met humor en ontroering maar vooral met heel veel liefde. Het begon met wat aantekeningen over de ziekte van zijn vrouw zodat hij grip kreeg op wat er gebeurde en zodat hij kon dateren wanneer er wat gebeurde. Uiteindelijk werd het een heel boek. ZorgSaamWonen sprak met de 78-jarige auteur. Hij schrijft vanuit zijn ervaring als mantelzorger, maar ook als bestuurslid bij het Odensehuis in Amsterdam en vrijwilliger bij het Odensehuis in Bloemendaal.

Vier dingen dagelijks doen
‘Gewoon doorgaan is het beste, je ziet wel waar je uitkomt,’ schrijft Sybren aan het begin van het boek. ‘Waar het om gaat is levensvreugde. Het is vaak een kwestie van persoonlijkheid om die vast te houden, maar ook van instelling en een manier van kijken.’ Sybren en Dini stelden hun verwachtingen bij en bleven focussen op wat wel kan. Met zijn vrouw Dini had Sybren de afspraak om iedere dag de volgende vier dingen te doen: iets liefs te doen voor een ander; iets buiten te doen, ook als het regent; iets nieuws te doen, op een andere manier dan je gewoonlijk doet en een stukje speculaas te eten. Dan blijf je gelukkig en evenwichtig, is de overtuiging van hun beiden. Hij houdt zich nog steeds aan deze afspraak, ook nu Dini er niet meer is.

Kamperen en dementie
Wat hij iedereen kan aanraden is om toch leuke dingen te blijven doen en te focussen op wat wel gaat. Sybren en Dini deden dat. Ook kamperen. Hij trekt de vergelijking tussen kamperen en dementie. ‘Kamperen leert je om af te zien, het te doen met de dingen binnen je bereik, te leven met wat er is. Mensen die kamperen helemaal niets vinden, willen op vakantie hetzelfde comfort als thuis. Lukt dat niet, dan voelen ze zich beperkt, niet prettig, kwetsbaar. Maar als je bedenkt dat kamperen juist anders is dan thuis, dat die beperkingen alleen maar beperkingen zijn omdat jij ze als beperkingen ziet, dan wordt het spannend. Leven met dementie vraagt hetzelfde. Als je wilt doen wat je vroeger deed….ja, dan ervaar je alles wat niet kan als een beperking. Maar aanvaard je de beperking, dan leef je om die beperking heen, dan voel je die niet.’

Directeur van klein bedrijf met één klant
‘Ik heb het niet als opofferen ervaren’, vertelt Sybren. Toch was het niet altijd even makkelijk. Het zwaarste vond Sybren om telkens aandacht te moeten geven. ‘Je bent voortdurend alert, ook ’s nachts slaap je bij wijze van spreken met één oor open.’ Thuis wonen lijkt goedkoper omdat de mantelzorgers zoveel uren gratis hulp bieden. Op een gegeven moment had Sybren twaalf verschillende hulpverleners. ‘Ik voelde me een directeur van een klein bedrijfje met één klant: mijn vrouw Dini.’  Zowel Sybren als Dini hebben veel gehad aan al die hulp. En meer dan dat: ‘De medewerkers hadden een verschillende culturele achtergrond. Dat was zo’n verrijking. We genoten van alle verhalen.’

Geen regelmaat
Toen het thuis wonen te complex werd is Sybren op zoek gegaan naar een geschikt verpleeghuis. ‘Ik spreek liever over wooncentrum want wonen staat voorop. Ik heb het ook niet over ‘opname’ maar over verhuizen. Hij wilde een dagje meegelopen in een beoogd wooncentrum. Het was voor Sybren een manier om met de beslissing over verhuizen vertrouwd te raken. ‘Dat bleek een mooi wooncentrum waar medewerkers echt hun best doen. Maar omdat er verbouwd zou worden, zou Dini drie keer moeten verhuizen. Dat was niets voor haar. Bij een ander, waar de kinderen en ik op bezoek gingen, werd erg vastgehouden aan het bieden van regelmaat. Dat past niet altijd bij mensen met dementie. Bij Dini werkte regelmaat absoluut niet.’

Gezond verstand
Veel zorgmedewerkers werken echt met hart en ziel, is de ervaring van Sybren. Zeker in de thuissituatie. In instellingen liep hij er tegenaan dat de verschillen tussen het ene en het andere huis groot zijn en dat professionals die ver van de werkvloer staan beheersbaarheid boven welzijn stellen. Sybren is niet te spreken over de geriater die zijn vrouw heeft behandeld. ‘Geriaters zijn, dacht ik, gemoedelijke mensen die met ouderen kunnen omgaan, eerst hun vertrouwen winnen, hen hun verhaal laten vertellen. De geriater die Dini behandelde was niet uit op het winnen van vertrouwen, leek het. Voor hem was niet het tempo van Dini belangrijk maar het zijne.’ Tegen sommige specialisten zou Sybren willen zeggen: gebruik je gezond verstand en toon empathie.  Voor mensen met dementie en hun naasten heeft hij ook een tip. ‘Roep op tijd hulp in, wacht niet te lang.’  Zijn ervaring is dat mensen met dementie vaak laat in contact komen met een casemanager. Vaak moeten zijn dan nog eens maanden wachten op de juiste hulp. ‘Een actieve casemanager is echt belangrijk. Die kan adviezen geven en je helpen.’

Woonkeuken, levendige ontmoetingsplek
Hij maakt zich zorgen om de groeiende groep alleenstaande ouderen met dementie die geen netwerk hebben. ‘Er is groot verschil tussen mensen met dementie, maar als zij alleen wonen, lopen ze kans om te verpieteren.’ Hij pleit er dan ook voor om deze groep in beeld te brengen. Verder ziet hij graag snel meer woonvormen tussen thuis en het verpleeghuis in. Zoals een kleinschalig wooncentrum waar mensen weer in gezinsverband kunnen wonen. ‘Mensen hebben altijd in een gezin gewoond. Zo zijn ze opgegroeid, hebben later misschien zelf een gezin gehad. De meeste mensen vinden het fijn om anderen om zich heen te hebben.’ Hij merkt dat ouderen ook actief worden als ze anderen om zich heen dingen zien doen. ‘Als ik in het zorgcentrum een kopje naar de keuken breng, krijg ik van anderen hulp. Dat gebeurt niet als iemand alleen thuis zit.’ Ook het wooncentrum waar zijn vrouw de laatste maanden van haar leven verbleef had een woonkeuken. ‘Die vervulde een belangrijke functie. Daar kwamen mensen bijeen en was het een gezellige boel en hielpen ze elkaar.’ Ook ziet hij het belang van ontmoetingsplekken zoals het Odensehuis, een inloophuis voor mensen met dementie en hun naasten. In het Odensehuis in Bloemendaal zei een deelneemster: thuis ben ik ziek, hier ben ik niet ziek.’ We creëren hier een sfeer waarin het niet uitmaakt of je dementie hebt of niet.

Juiste snaar
Hij ziet in de omgang met mensen met dementie nog veel verbeteringen mogelijk. ‘Soms zijn mensen met dementie boos. Mijn ervaring is dat afleiden helpt. En ook het teruggeven van de regie.’ Hij geeft een concreet voorbeeld. ‘Een oudere dame met dementie zei tegen haar dochter dat ze zo meteen naar school moest. De dochter zei: ‘Nee, mam, je bent 80, je hoeft niet meer naar school.’ Moeder werd heel boos, schreeuwde ‘ik ben niet gek’ en schold haar dochter uit. Een heftige en heel nare situatie voor alletwee. Het zou helpen als de dochter had gezegd: ‘laten we samen eens in de agenda kijken wat voor afspraken je hebt.’ Daar stond: ‘pedicure  om 16 uur’. De oudere dame knikte en zei meteen; ‘ja, dat bedoel ik.’ Ze wist dat ze een afspraak had en associeerde dat met naar school gaan, omdat ze daar ook altijd op tijd moest zijn. Dat soort kleine dingen moet je ontdekken bij elkaar.’

Zelfhulpboek
Hij ziet in zijn vrijwilligerswerk en merkte het ook bij Dini: mensen met dementie zijn erg gevoelig, voor stemmingen, voor sfeer.  Zo voelde Dini zich een keertje niet op haar gemak na een bezoekje aan een pannenkoekenhuis waar het flink onrustig was geweest. Ze was er met Sybren en haar kleinkinderen naartoe geweest. ‘Terug bij huis, stappen we uit de auto,’ schrijft Sybren. ‘Dini staat wat verloren om zich heen te kijken. Onze vierjarige kleinzoon komt naar haar toe en zegt: “Jij bent bang, he? Kom maar.” Hij pakt haar hand en trekt haar mee naar huis. Ze loopt zo met hem mee. ‘Ook kleine kinderen voelen stemmingen vaak feilloos aan.’ Hij had deze adviezen graag eerder gekregen en heeft door veel te lezen over dementie en al de verschijningsvormen en veel te ervaren zelf de kennis opgedaan. ‘Ik heb veel zelf moeten uitzoeken. Mijn boek is allereerst een liefdesverhaal, maar je kunt het ook lezen als een zelfhulpboek.’ Met dit boek hoopt hij de groeiende groep van mensen met dementie en hun mantelzorgers, buren, vrienden en familie, zorgverleners en beleidsmakers in het hart te raken en te inspireren.

Meer informatie over het boek:

Voor altijd mijn liefje (2022) (sybrenkalkman.nl)

Voor altijd mijn liefje | Uitgeverij De Kring