Voor altijd mijn liefje

erere

Over mantelzorg, maar vooral over liefde en geduld bij het zorgen voor mensen met dementie

Achttien jaar lang zorgde Sybren Kalkman voor zijn vrouw Dini, die eerst een beroerte kreeg en vervolgens vasculaire dementie. Hij verzamelde hulp van familie en anderen zodat Dini bijna tot het einde toe thuis kon blijven wonen. In het boek ‘Voor altijd mijn liefje’ beschrijft Sybren de reis die hij en zijn grote liefde Dini samen maakten met vallen en opstaan, met praktische tips, met aanbevelingen voor het beleid, met humor en ontroering maar vooral met heel veel liefde. Het begon met wat aantekeningen over de ziekte van zijn vrouw zodat hij grip kreeg op wat er gebeurde en zodat hij kon dateren wanneer er wat gebeurde. Uiteindelijk werd het een heel boek. ZorgSaamWonen sprak met de 78-jarige auteur. Hij schrijft vanuit zijn ervaring als mantelzorger, maar ook als bestuurslid bij het Odensehuis in Amsterdam en vrijwilliger bij het Odensehuis in Bloemendaal.

Vier dingen dagelijks doen
‘Gewoon doorgaan is het beste, je ziet wel waar je uitkomt,’ schrijft Sybren aan het begin van het boek. ‘Waar het om gaat is levensvreugde. Het is vaak een kwestie van persoonlijkheid om die vast te houden, maar ook van instelling en een manier van kijken.’ Sybren en Dini stelden hun verwachtingen bij en bleven focussen op wat wel kan. Met zijn vrouw Dini had Sybren de afspraak om iedere dag de volgende vier dingen te doen: iets liefs te doen voor een ander; iets buiten te doen, ook als het regent; iets nieuws te doen, op een andere manier dan je gewoonlijk doet en een stukje speculaas te eten. Dan blijf je gelukkig en evenwichtig, is de overtuiging van hun beiden. Hij houdt zich nog steeds aan deze afspraak, ook nu Dini er niet meer is.

Kamperen en dementie
Wat hij iedereen kan aanraden is om toch leuke dingen te blijven doen en te focussen op wat wel gaat. Sybren en Dini deden dat. Ook kamperen. Hij trekt de vergelijking tussen kamperen en dementie. ‘Kamperen leert je om af te zien, het te doen met de dingen binnen je bereik, te leven met wat er is. Mensen die kamperen helemaal niets vinden, willen op vakantie hetzelfde comfort als thuis. Lukt dat niet, dan voelen ze zich beperkt, niet prettig, kwetsbaar. Maar als je bedenkt dat kamperen juist anders is dan thuis, dat die beperkingen alleen maar beperkingen zijn omdat jij ze als beperkingen ziet, dan wordt het spannend. Leven met dementie vraagt hetzelfde. Als je wilt doen wat je vroeger deed….ja, dan ervaar je alles wat niet kan als een beperking. Maar aanvaard je de beperking, dan leef je om die beperking heen, dan voel je die niet.’

Directeur van klein bedrijf met één klant
‘Ik heb het niet als opofferen ervaren’, vertelt Sybren. Toch was het niet altijd even makkelijk. Het zwaarste vond Sybren om telkens aandacht te moeten geven. ‘Je bent voortdurend alert, ook ’s nachts slaap je bij wijze van spreken met één oor open.’ Thuis wonen lijkt goedkoper omdat de mantelzorgers zoveel uren gratis hulp bieden. Op een gegeven moment had Sybren twaalf verschillende hulpverleners. ‘Ik voelde me een directeur van een klein bedrijfje met één klant: mijn vrouw Dini.’  Zowel Sybren als Dini hebben veel gehad aan al die hulp. En meer dan dat: ‘De medewerkers hadden een verschillende culturele achtergrond. Dat was zo’n verrijking. We genoten van alle verhalen.’

Geen regelmaat
Toen het thuis wonen te complex werd is Sybren op zoek gegaan naar een geschikt verpleeghuis. ‘Ik spreek liever over wooncentrum want wonen staat voorop. Ik heb het ook niet over ‘opname’ maar over verhuizen. Hij wilde een dagje meegelopen in een beoogd wooncentrum. Het was voor Sybren een manier om met de beslissing over verhuizen vertrouwd te raken. ‘Dat bleek een mooi wooncentrum waar medewerkers echt hun best doen. Maar omdat er verbouwd zou worden, zou Dini drie keer moeten verhuizen. Dat was niets voor haar. Bij een ander, waar de kinderen en ik op bezoek gingen, werd erg vastgehouden aan het bieden van regelmaat. Dat past niet altijd bij mensen met dementie. Bij Dini werkte regelmaat absoluut niet.’

Gezond verstand
Veel zorgmedewerkers werken echt met hart en ziel, is de ervaring van Sybren. Zeker in de thuissituatie. In instellingen liep hij er tegenaan dat de verschillen tussen het ene en het andere huis groot zijn en dat professionals die ver van de werkvloer staan beheersbaarheid boven welzijn stellen. Sybren is niet te spreken over de geriater die zijn vrouw heeft behandeld. ‘Geriaters zijn, dacht ik, gemoedelijke mensen die met ouderen kunnen omgaan, eerst hun vertrouwen winnen, hen hun verhaal laten vertellen. De geriater die Dini behandelde was niet uit op het winnen van vertrouwen, leek het. Voor hem was niet het tempo van Dini belangrijk maar het zijne.’ Tegen sommige specialisten zou Sybren willen zeggen: gebruik je gezond verstand en toon empathie.  Voor mensen met dementie en hun naasten heeft hij ook een tip. ‘Roep op tijd hulp in, wacht niet te lang.’  Zijn ervaring is dat mensen met dementie vaak laat in contact komen met een casemanager. Vaak moeten zijn dan nog eens maanden wachten op de juiste hulp. ‘Een actieve casemanager is echt belangrijk. Die kan adviezen geven en je helpen.’

Woonkeuken, levendige ontmoetingsplek
Hij maakt zich zorgen om de groeiende groep alleenstaande ouderen met dementie die geen netwerk hebben. ‘Er is groot verschil tussen mensen met dementie, maar als zij alleen wonen, lopen ze kans om te verpieteren.’ Hij pleit er dan ook voor om deze groep in beeld te brengen. Verder ziet hij graag snel meer woonvormen tussen thuis en het verpleeghuis in. Zoals een kleinschalig wooncentrum waar mensen weer in gezinsverband kunnen wonen. ‘Mensen hebben altijd in een gezin gewoond. Zo zijn ze opgegroeid, hebben later misschien zelf een gezin gehad. De meeste mensen vinden het fijn om anderen om zich heen te hebben.’ Hij merkt dat ouderen ook actief worden als ze anderen om zich heen dingen zien doen. ‘Als ik in het zorgcentrum een kopje naar de keuken breng, krijg ik van anderen hulp. Dat gebeurt niet als iemand alleen thuis zit.’ Ook het wooncentrum waar zijn vrouw de laatste maanden van haar leven verbleef had een woonkeuken. ‘Die vervulde een belangrijke functie. Daar kwamen mensen bijeen en was het een gezellige boel en hielpen ze elkaar.’ Ook ziet hij het belang van ontmoetingsplekken zoals het Odensehuis, een inloophuis voor mensen met dementie en hun naasten. In het Odensehuis in Bloemendaal zei een deelneemster: thuis ben ik ziek, hier ben ik niet ziek.’ We creëren hier een sfeer waarin het niet uitmaakt of je dementie hebt of niet.

Juiste snaar
Hij ziet in de omgang met mensen met dementie nog veel verbeteringen mogelijk. ‘Soms zijn mensen met dementie boos. Mijn ervaring is dat afleiden helpt. En ook het teruggeven van de regie.’ Hij geeft een concreet voorbeeld. ‘Een oudere dame met dementie zei tegen haar dochter dat ze zo meteen naar school moest. De dochter zei: ‘Nee, mam, je bent 80, je hoeft niet meer naar school.’ Moeder werd heel boos, schreeuwde ‘ik ben niet gek’ en schold haar dochter uit. Een heftige en heel nare situatie voor alletwee. Het zou helpen als de dochter had gezegd: ‘laten we samen eens in de agenda kijken wat voor afspraken je hebt.’ Daar stond: ‘pedicure  om 16 uur’. De oudere dame knikte en zei meteen; ‘ja, dat bedoel ik.’ Ze wist dat ze een afspraak had en associeerde dat met naar school gaan, omdat ze daar ook altijd op tijd moest zijn. Dat soort kleine dingen moet je ontdekken bij elkaar.’

Zelfhulpboek
Hij ziet in zijn vrijwilligerswerk en merkte het ook bij Dini: mensen met dementie zijn erg gevoelig, voor stemmingen, voor sfeer.  Zo voelde Dini zich een keertje niet op haar gemak na een bezoekje aan een pannenkoekenhuis waar het flink onrustig was geweest. Ze was er met Sybren en haar kleinkinderen naartoe geweest. ‘Terug bij huis, stappen we uit de auto,’ schrijft Sybren. ‘Dini staat wat verloren om zich heen te kijken. Onze vierjarige kleinzoon komt naar haar toe en zegt: “Jij bent bang, he? Kom maar.” Hij pakt haar hand en trekt haar mee naar huis. Ze loopt zo met hem mee. ‘Ook kleine kinderen voelen stemmingen vaak feilloos aan.’ Hij had deze adviezen graag eerder gekregen en heeft door veel te lezen over dementie en al de verschijningsvormen en veel te ervaren zelf de kennis opgedaan. ‘Ik heb veel zelf moeten uitzoeken. Mijn boek is allereerst een liefdesverhaal, maar je kunt het ook lezen als een zelfhulpboek.’ Met dit boek hoopt hij de groeiende groep van mensen met dementie en hun mantelzorgers, buren, vrienden en familie, zorgverleners en beleidsmakers in het hart te raken en te inspireren.

Meer informatie over het boek:

Voor altijd mijn liefje (2022) (sybrenkalkman.nl)

Voor altijd mijn liefje | Uitgeverij De Kring

Ook interessant / voor u geselecteerd

Woonzorg Nederland, Alzheimer Nederland en KAW lanceren toolkit Dementievriendelijk woongebouw
19 juli 2024

In opdracht van seniorenhuisvester Woonzorg Nederland en in samenwerking met Alzheimer Nederland en KAW is de…

Lees Verder »
Gezamenlijk en naar elkaar omkijken binnen wooncomplexen voor ouderen
27 juni 2024

Sinds een aantal jaren is het gangbaar beleid in Nederland dat ouderen zo lang mogelijk zelfstandig wonen.…

Lees Verder »
Voortgang programma Wonen en zorg voor ouderen
19 juni 2024

In het programma Wonen en zorg voor ouderen dat in 2022 startte werken de ministeries van Binnenlandse Zaken en…

Lees Verder »
Waardevast beleggen in zorggeschikte woningen
19 juni 2024

De vergrijzing is een onmiskenbare realiteit met vérstrekkende gevolgen voor de vraag naar geschikte…

Lees Verder »
Erfdelen: op voormalig boerenerf samen oud worden
10 juni 2024

De bijna 73-jarige Pieter Parmentier, landelijk coördinator van Erfdelen, is een echte doorzetter. “Fietsen is…

Lees Verder »
Doe eens gek en bereid je voor op ouder worden
7 juni 2024

Ouder worden doen we in Nederland thuis. Maar ‘hoe je dat doet’ is een vraag die de meesten van ons pas bij de…

Lees Verder »
Een vitale samenleving begint in de wijk
6 juni 2024

Donderdag 20 juni vindt het gloednieuwe Blue Zone Festival Plaats in Zwolle met voorafgaand, op 19 juni, het…

Lees Verder »
Lokale woonlandschappen voor leefbare steden
4 juni 2024

Donderdag 20 juni vindt het gloednieuwe Blue Zone Festival Plaats in Zwolle met voorafgaand, op 19 juni, het…

Lees Verder »
Dementievriendelijke buitenruimtes in Wijk bij Duurstede
3 juni 2024

Wijk bij Duurstede is een ‘gecertificeerde’ dementievriendelijke gemeente. Dat wil…

Lees Verder »
Beweeg je mee?
27 mei 2024

Deze week, maandag 27 t/m vrijdag 31 mei 2024, organiseert het Ouderenfonds met OldStars de Nationale…

Lees Verder »
Een toekomstbestendig thuis voor mensen met dementie
24 mei 2024

Het derde landhuis van QuaRijn in Doorn, genaamd Nieuw Leeuwenburg, is opgeleverd. Dit nieuwe landhuis,…

Lees Verder »
Voorzorgcirkels bevorderen zelfstandig wonen
21 mei 2024

Voorzorgcirkels dragen bij aan hogere sociale cohesie en minder eenzaamheid. En in potentie ook aan langer …

Lees Verder »
Rabobank organiseert dialoogsessie rond Toekomstbestendig wonen. Kom in actie!
8 mei 2024

Er zijn ruim 400.000 geschikte woningen voor ouderen extra nodig tot 2040. De opgave aan geschikte…

Lees Verder »
Oproep onderzoek zorglocaties
2 mei 2024

BRIL innovatie doet, in opdracht van Van Wijnen, een landelijk onderzoek onder zorgprofessionals over…

Lees Verder »
ZorgSaamWonen Digimagazine #1 2024: Bewust leven, bewust ouder worden
23 april 2024
Lees Verder »
Ik ben er, zorg jij dat ik gezien word?
17 april 2024

In Nederland krijgt een op de vijf Nederlanders dementie, daarvan woont nog 79% thuis.…

Lees Verder »
Burenhulp en/of mantelzorg in woongemeenschappen
12 april 2024

Een boodschap doen, soep langsbrengen of iemand naar de huisarts brengen. Dat is wat…

Lees Verder »
Landelijke SROI Kunst en cultuur in de Langdurige zorg en ondersteuning gestart
10 april 2024

Verschillende reviews en kennissyntheses hebben laten zien dat het actief beoefenen van kunst en cultuur…

Lees Verder »
"Ik ben Teun, wat fijn om u te zien"
8 april 2024

Met deze zin én een liefdevolle, open blik, stelt humanitair activist Teun Toebes (24) zich voor aan mensen met…

Lees Verder »
Black holes en blue zones
2 april 2024

“Blue zones bestaan overal, niet alleen op de vijf bekende plekken op de wereld”, aldus professor Rudi…

Lees Verder »

Reactie toevoegen

Beperkte HTML

  • Toegelaten HTML-tags: <a href hreflang> <em> <strong> <cite> <blockquote cite> <code> <ul type> <ol start type> <li> <dl> <dt> <dd> <h2 id> <h3 id> <h4 id> <h5 id> <h6 id>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.
  • Web- en e-mailadressen worden automatisch naar links omgezet.
  • Lazy-loading is enabled for both <img> and <iframe> tags. If you want certain elements skip lazy-loading, add no-b-lazy class name.